Incontinența este o problemă de sănătate publică – și trebuie să vorbim despre asta

Dacă mergem pe reclame și bunuri de larg consum, incontinența (incapacitatea de a vă controla vezica urinară și/sau intestinele) este o problemă doar pentru bebeluși, copii mici și persoanele în vârstă. Dacă mergem pe filme și emisiuni TV, ar putea include și copii anxioși sau traumatizați. Dar am trăit cu incontinență toți cei 25 de ani din viața mea și încă nu am văzut experiențele mele reflectate în orice formă de media.



m-am nascut cu lipomielomeningocel spina bifida . În timp ce sistemul meu nervos se dezvolta în uter, s-a format un chist pe măduva spinării mele, perturbând nervii din partea inferioară a spatelui în jos. După o intervenție chirurgicală pentru a-mi detașa măduva spinării de la coloana vertebrală când aveam nouă sau zece luni, am suferit o paralizie parțială de la brâu în jos. Deși în cele din urmă puteam să merg, să stau în picioare și să mă aplec, a devenit mai ușor să pierd masa musculară din picioare și din ce în ce mai dificil să o refac. Indiferent dacă operația mi-a îmbunătățit starea sau nu, aș avea incontinență pentru tot restul vieții.

Nu am înțeles pe deplin că corpul meu nu era ca al altor copii până când am început clasa întâi. Înainte de asta, nu știam că era ciudat să am o asistentă să mă escorteze la baie la o oră programată în fiecare zi. Nu știam că alți copii nu trebuie să folosească catetere sau că purtarea de scutece la acea vârstă nu era normal. Nu știam că ceilalți copii nu trebuie să piardă o zi întreagă de școală o dată pe an pentru a fi înghițiți și îndemnați de o listă de medici și asistente.



Dar atâta timp cât purtam hainele potrivite, nimeni altcineva nu trebuia să știe că port scutece sau că aveam o bubitură cu cicatrici pe spate. Aș putea pretinde că sunt „normal”, că nu sunt diferit de niciunul dintre colegii mei de clasă. nu am simtit dezactivat , parca. Până în clasa a treia.



În acel an, când un băiat mai mare și-a dat seama că ceea ce ieșea din partea de sus a blugilor mei nu era lenjerie intimă, m-a urmărit la pauză, numindu-mă Fata scutecului. M-a urmărit cu întrebări de ce mai aveam nevoie de scutece și mi-a reamintit în mod constant doar asta bebelusii le-a purtat - nu stiam asta? A fost prima dată când am simțit cu adevărat că ceva nu este în regulă cu corpul meu.

Când am intrat în clasa a patra, mă sinucis. Eram disperat să fiu normal, dar nu părea să mă potrivesc cu semenii mei în niciun fel și nici nu aveam cuvintele pentru a descrie experiența mea. Nu eram un utilizator de scaun cu rotile, pentru care mi sa spus să fiu recunoscător. Nu credeam că sunt suficient de dizabil pentru a lăsa dizabilitatea mea să mă împiedice. Așa că am încercat să o depășesc.

M-am certat mult cu părinții mei. Le-am spus că nu vreau să mai port scutece la școală. Am spus că nu vreau ca o asistentă să mă escorteze la una dintre cele două băi accesibile din școală. M-am gândit că dacă m-aș strădui suficient, aș putea fi doar un copil normal.



Dar lucrurile au devenit mai greu. Mi-a luat mai mult timp să folosesc baia; adâncituri întregi au fost consumate de procesul lung de autocateterizare. În timp ce toți ceilalți își petreceau timpul jucându-se, vorbind și alergând afară, a trebuit să merg la biroul școlii să iau cheia de la baia accesibilă, să lubrifiz un cateter înainte de a-l introduce în mine și să returnez cheia la birou înainte Aș putea merge afară. Când a trebuit să mă îngrădesc iarna, abia îmi puteam pune toate straturile din nou înainte să sune clopoțelul. Dacă nu mai merg la baie, aș avea un accident în clasă, atunci ar trebui să obțin permisiunea de la școală și de la părinții mei să merg acasă, să se schimbe hainele și să mă întorc.

M-am simțit separat și străin de semenii mei. Am trecut de la Fata cu scutece la Fata cu pipi. Și pur și simplu nu înțelegeam de ce nu puteam să-l țin sub control. Mi-am restricționat aportul de lichide în timp ce eram la școală, dar tot nu am putut preveni accidentele. Au fost chiar momente în care mi-am terminat întregul proces de baie, dar dacă alergam sau săream – chiar și 30 de minute mai târziu – eram umilit încă o dată. Înainte de vârsta de 10 ani, am început să mă întreb dacă merit sau nu să fiu în viață.

Odată cu trecerea timpului, medicii încă nu aveau soluții sau sprijin să-mi ofere. În liceu, i-am spus unei asistente că încercam să fiu activ sexual, dar atât incontinența vezicii urinare, cât și a intestinului îmi afectau capacitatea de a fi intim cu partenerul meu de atunci. Singura lor soluție a fost să sugereze că vor exista oameni care ar fi interesați de asta. Baza mea de întâlniri a fost redusă instantaneu la oameni care mă fetișizează.

Această idee a fost aproape confirmată atunci când un prieten de mai târziu a vomitat după o altă criză de incontinență intestinală în timpul sexului cu mine și a încetat imediat să-mi mai răspundă apelurile telefonice. Cele mai mari temeri ale mele s-au realizat și m-am simțit prea respingător pentru a fi de dorit.

Dacă incontinența ar fi fost tratată ca o problemă a drepturilor omului, ca ceva cu care mulți oameni se confruntă și au nevoie de resurse adecvate pentru a le gestiona, aș fi putut avea o copilărie cu totul diferită. Chiar și acum, rușinea și stigmatizarea incontinenței au cauzat daune severe valorii mele de sine și relațiilor interpersonale. În anumite momente, am evitat sexul și întâlnirile de teamă că voi rămâne din nou umilită și singură. Chiar și în relația mea actuală de lungă durată, încă mă întreb dacă și când incontinența mea va fi prea mare pentru ca partenerul meu să privească dincolo.



Știu că nu sunt singura persoană care trebuie să se simtă așa. 25 la sută dintre femeile tinere și 44 până la 57 la sută dintre femeile de vârstă mijlocie (femeile sunt probabil folosite aici pentru a desemna persoanele desemnate de sex feminin la naștere) experimentează, de asemenea, pierderi involuntare de urină, potrivit jurnalului Colegiului American de Obstetricieni și Ginecologi, Buletinul de practică . Și medicii nu pot fi pregătiți să ofere soluții pe termen lung pentru incontinență dacă nici măcar nu sunt pregătiți să vorbească cu pacienții despre asta. 50 până la 70 la sută dintre persoanele care suferă de incontinență nu caută tratament pentru aceasta, probabil din cauza aceluiași stigmat pe care l-am experimentat în cea mai mare parte a vieții mele, ceea ce poate duce la riscuri mai mari pentru sănătate.

Am făcut tot ce am putut pentru a scurta timpul pe care îl folosesc la baie. Dar obiceiurile pe care le-am dezvoltat pentru a face acest lucru îmi pun în pericol sănătatea, crescând riscul de infecții care pot pune viața în pericol. Pentru a schimba aceste obiceiuri acum ar fi nevoie de încă 50 de dolari pe lună pentru proviziile suplimentare la minimum - o creștere de preț pe care nu mi-o pot permite ca cineva care nu are acces la o asigurare completă de sănătate. Dacă nu mă autocateterizez în fiecare zi, mă expun un risc mai mare de infecție a rinichilor și insuficiență renală pe viitor. Dar plătesc aceste provizii necesare din buzunar și nu sunt ieftine.

Acestea sunt probleme importante despre care trebuie să vorbim. Vreau să putem vorbi despre pericolul în care ne punem persoanele cu dizabilități și incontinente pentru a fi văzuți ca normal . Vreau să pot vorbi despre experiențele mele fără rușine. Vreau să pot discuta despre modul în care oamenii de diferite etnii, poziții socioeconomice și genuri sunt afectați de incontinență. Vreau să pot vorbi despre cisnormativitate încorporată în modelele de îmbrăcăminte pentru incontinență, fără să mă pregătesc pentru batjocura și batjocura la care am ajuns să mă aștept. Dar nu pot face asta până când nu se normalizează chiar și despre incontinență în general.

Incontinenta nu este doar un incident jenant. Este o problemă de sănătate publică. Și până când vom putea vorbi despre asta într-un mod semnificativ, oamenii care suferă de incontinență vor fi întotdeauna izolați și ne vor pune sănătatea în pericol.